生活是忽然變成“有障礙”的。

去年12月，李檜桐（化名）遭遇一場嚴(yán)重車禍，很長一段時間里必須依靠拐杖、輪椅來生活。

(資料圖)

身體劇變之外，她驟然發(fā)覺，城市變得不那么“友好”——醫(yī)院無障礙斜坡旁劃歸的車位阻擋了輪椅進(jìn)出，“永不堵車”的地鐵因無障礙電梯變得不再高效；甚至連無障礙衛(wèi)生間也因使用不當(dāng)，變成了吸煙室、雜物間和“密室”。

短暫的“非健全”生活讓李檜桐切身體會到，那些不可逆轉(zhuǎn)的殘障人士，在大大小小的城市中，因?yàn)闊o障礙設(shè)施的匱乏，被極端限制的生活半徑。

清華大學(xué)無障礙發(fā)展研究院教授邵磊長期關(guān)注該話題。在研究中他發(fā)現(xiàn)，中國約有 8500 萬殘障人群，占總?cè)丝?%左右。其中，60歲以上占?xì)堈先巳?3.24％，65歲及以上占45.26％，年齡越大占比越高。但他們的呼聲因?yàn)樾”姴槐恢匾暋?/p>

無障礙設(shè)施的建設(shè)中，規(guī)劃者與使用者之間存在著巨大的認(rèn)知偏差——換句話說，絕大多數(shù)情況下，無障礙硬件設(shè)施正在向發(fā)達(dá)國家看齊，但如何使用、配套設(shè)施如何建設(shè)、思維觀念如何扭轉(zhuǎn)，依舊遲鈍且笨拙。

3月1日起，《上海市無障礙環(huán)境建設(shè)條例》開始施行。6月28日，國家層面的《無障礙環(huán)境建設(shè)法》表決通過。一切似乎正在穩(wěn)步前進(jìn)。但多位受訪者表示，無障礙設(shè)施的普及是一場“馬拉松”，他們就像是“啄木鳥”：不斷發(fā)現(xiàn)頑疾，不斷查漏補(bǔ)缺。

從健全到殘疾，生活處處是障礙

當(dāng)正常生活被按下了暫停鍵，李檜桐發(fā)現(xiàn)，自己面對的第一道坎是公共交通。

高效暢通的地鐵里，行人健步如飛?？勺鳛樾袆硬槐愕膫撸裏o法再像以往一樣走下四五十階的臺階，只能借助站內(nèi)的無障礙電梯。

此前她從未意識到，無障礙電梯的使用如此復(fù)雜：首先，大多數(shù)無障礙電梯并不在地鐵入口附近，而是單獨(dú)劃分，找尋就是一件很耗費(fèi)時間的事；每個地鐵站只有一名管理人員持有鑰匙，找到電梯后還要等待工作人員啟動；出站后再重復(fù)這一流程。

以往習(xí)以為常的公共交通，在李檜桐短暫的“非健全”生活中，變得不再“便捷”。之后幾個月，她只能盡可能多地選擇少出行或不出行。

可逆轉(zhuǎn)的殘疾狀態(tài)讓這樣的不便尚可容忍，但對于一生都需要輔助出行的殘障人士來說，生活處處是障礙是他們一生都需要面臨的困境。

朱常青是一位漸凍癥患者。在她的印象中，剛開始使用電動輪椅時的幾次飛行回憶并不美好。

電動輪椅是漸凍癥患者的“雙腳”，而在國內(nèi)，電動輪椅的重要性似乎并沒有被覺察。2008年，朱常青作為殘奧會火炬手，與幾名運(yùn)動員一同飛往北京參加點(diǎn)火儀式。這趟充滿榮譽(yù)感的旅程，卻在返程途中留下了不愉快的尾聲。機(jī)場告訴她，電動輪椅不能帶上飛機(jī)。

理由很簡單，電動輪椅占地面積大、重達(dá)300斤，會給飛機(jī)帶來極大負(fù)重；其攜帶的鋰電池也有風(fēng)險，按照規(guī)定不能登記。

朱常青常參與國際間學(xué)者和社會活動家關(guān)于無障礙設(shè)施建設(shè)的交流活動，此前她從未在國際航班遇到限制或拒載電動輪椅的情況。在她的印象中，“甚至不用提前報備”。

電動輪椅托運(yùn)，在艙內(nèi)使用小型折疊輪椅，是21世紀(jì)初國際上就已通行的為殘障人士提供的無障礙服務(wù)。但在當(dāng)時的中國，朱常清發(fā)現(xiàn)，“工作人員甚至不知道艙內(nèi)輪椅是什么?！?/p>

徐莫惜（化名）也有著同樣的經(jīng)歷。她是一名需要依靠導(dǎo)盲犬的視障人士，作為功能性動物的導(dǎo)盲犬，也被剝奪了進(jìn)入機(jī)艙的資格。

徐莫惜反復(fù)向機(jī)場表示，導(dǎo)盲犬是通過嚴(yán)格篩選和國家指定基地培訓(xùn)的，國際上也沒有導(dǎo)盲犬傷人的先例，大家完全可以放心。

但站在機(jī)場的角度，寵物不能帶入機(jī)艙或必須在乘機(jī)時全程佩戴口罩等規(guī)定，是從源頭掐斷可能的風(fēng)險——沒有人能保證導(dǎo)盲犬在高空環(huán)境不會帶來安全隱患，也沒有人能預(yù)測會不會有旅客怕狗，導(dǎo)致投訴。

從源頭“掐斷”風(fēng)險，在他們看來，是最粗暴有力的解決辦法。

朱常青一一列數(shù)了與出行一樣限制著殘障人士生活空間的場景：醫(yī)院的柜臺很少考慮殘障人士的輪椅低位；衛(wèi)生間扶手的高度要既適合高位截癱人群，又適合輪椅人群，不能只限于一種標(biāo)準(zhǔn)；銀行的存取款機(jī)、柜臺……都是一道道現(xiàn)實(shí)挑戰(zhàn)。

當(dāng)掙脫了疾病恥感的殘障人士嘗試走出家門，一切以正常人為標(biāo)準(zhǔn)設(shè)計(jì)的場景都在將他們往外推。

為無障礙清掃“障礙”

朱常青將自己形容為一只“啄木鳥”。

在與機(jī)場反復(fù)交涉后，殘障人士飛機(jī)出行第一次被推入機(jī)場管理人員的視野。在朱常青的助推下，機(jī)場增加了愛心柜臺、購入艙內(nèi)小輪椅、增設(shè)提前報備途徑，殘障人士的遠(yuǎn)距離交通才算有了解決途徑。

這樣的事情，朱常青做了20年。這20年里，漸凍癥讓她從一個“看上去無異于常人”的人，變成了“手不能動”的人。

出行離不開電動輪椅的她，長期觀察著城市里的無障礙設(shè)施。遇見使用不便的地方，她會當(dāng)機(jī)立斷地投訴，或是打電話給12345、殘聯(lián)，又或是直接順藤摸瓜找設(shè)計(jì)者，提出整改意見。

提起這些，朱常青總會苦笑，說自己電話打到后面，總是會發(fā)展成吵架，“就是挑人家的刺”。殘聯(lián)的工作人員，現(xiàn)在看到她的電話，都不敢接了。

走在校園里，她是受人尊敬、仔細(xì)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膶W(xué)者；翻開報紙，她曾是意氣風(fēng)發(fā)、風(fēng)光無限的殘奧會火炬手；但在一些殘聯(lián)工作者和設(shè)施設(shè)計(jì)者眼里，如今的她卻是那個“喜歡雞蛋里挑骨頭、吹毛求疵的輪椅女人”。

但這樣的“挑刺”，對無障礙設(shè)施的建設(shè)來說是必要的。

即使把生活范圍縮到最小，在殘障人士的“15分鐘生活圈”中，依然繞不開“衣食住行銀行”這5個最基本的生活場景。而就在這五個場景里，他們無時無刻不在觸碰著障礙。

許多像朱常青一樣執(zhí)著的人，正在努力掃清這些障礙。

殘障人士社群“少數(shù)派說”主理人沈丞晴是圈子里的“中堅(jiān)力量”。她經(jīng)驗(yàn)足、人脈廣，經(jīng)常組織活動，為各方的需求和改進(jìn)奔走。偶爾，她也會感到無力。這種無力來源于社會的忽視和被邊緣化——脫離了殘障人士的圈子，在龐大的社會集體中，她還是那個不起眼的少數(shù)。

沈丞晴在南昌投訴過地鐵站的無障礙渡板，在天津投訴過電梯間的門檻高度，但都像是拳頭打在棉花上一般，沒有實(shí)質(zhì)反饋：有的地方直接擱置她的訴求；有的地方只說“改了”，但不提具體改了什么；而有的地方，在接到投訴后，雖然悄悄調(diào)整了設(shè)施，但因?yàn)槿狈贤▽?dǎo)致調(diào)整“沒在點(diǎn)上”。沈丞晴只能不斷嘗試，告訴設(shè)計(jì)者：改得還不夠，還能這樣改。

與許多市民一樣，12345是沈丞晴經(jīng)常使用的投訴渠道。接線員會在第一次受理時誠懇地告訴她，已經(jīng)與地鐵工作人員或者公交公司溝通，相關(guān)方已經(jīng)受理了業(yè)務(wù)。但沈丞晴永遠(yuǎn)等不到下文。只有一次，她接到12345的回電，問她：“你投訴的設(shè)施已經(jīng)調(diào)整了，方便過來看嗎？”

沈丞晴記得最清楚的一次，是投訴天津某公交線路沒有設(shè)置從地面上車的輪椅坡道。12345告訴她，這個設(shè)施由公交車公司負(fù)責(zé)，天津市“沒辦法管理”。沈丞晴便向?qū)Ψ皆儐柟卉嚬镜穆?lián)系方式，但對方又含糊其辭，“說他們會向公交車公司再反饋，但目前是‘改不了’的。”

沈丞晴顯然是對這個結(jié)果不滿意。當(dāng)時正值殘運(yùn)會，沈丞晴問他們，來參加殘運(yùn)會的人該怎么乘坐交通工具？對方機(jī)械般地回答：“現(xiàn)階段就是沒辦法，后續(xù)我們再說?！?/p>

生活在深圳的年輕盲人女孩徐莫惜，面對的是一個自上而下都缺乏無障礙理念的環(huán)境，也經(jīng)常需要與“沒有無障礙概念”的有關(guān)部門“對峙”。

專為視障人士設(shè)置的盲道被一排排看不到盡頭的共享單車“占領(lǐng)”已經(jīng)不足為奇，對于走路慢、需要導(dǎo)盲犬的徐莫惜來說，更大的問題在于人車共行的“人行道”。

走在人行道上，徐莫惜總會緊張，前后的車看她走得慢，會不耐煩地大按喇叭，有時甚至?xí)⑺膶?dǎo)盲犬“嚇得一激靈”。

在深圳，許多路段的非機(jī)動車道和人行道是合并的。這導(dǎo)致行人、嬰兒車、輪椅，都需要與非機(jī)動車“爭搶”這條并不算寬敞的“人行道”。

徐莫惜和朋友投訴了幾次，但交通管理部門的回復(fù)讓他們體會到的是，城市管理部門對少數(shù)群體的漠視。

“為什么不讓人行道和非機(jī)動車道分開？”徐莫惜問。

“如果讓非機(jī)動車上機(jī)動車道，會增加死亡率，”對方回答，“我們得考慮這個，而不是你們殘疾人出行方不方便的問題。”

“但電動車和摩托車與行人、殘疾人走在一起，也很危險，”徐莫惜反駁。

對方卻回答，目前沒有發(fā)現(xiàn)在人行道上騎車會增加殘疾人死亡率。隨后，對方甚至指責(zé)：“你們盲人怎么可以一個人出來，你一個人出來就是有危險，你自己要負(fù)責(zé)?！?/p>

無障礙意識的缺乏，也反映到了《無障礙環(huán)境建設(shè)法》草案上。

沈丞晴和徐莫惜在二審草案出臺后，參與了一次圓桌論壇，與社群里的朋友們一起為草案提建議，并反饋給相關(guān)負(fù)責(zé)人。

在一份PDF版草案的關(guān)鍵處，沈丞晴細(xì)致地用紅、黃等不同顏色劃分標(biāo)注，并解釋了不同顏色代表的意思：紅色是有問題的，黃色是與第一版草案不同的地方……其中，許多“能力范圍內(nèi)”“具備條件的”“各自職責(zé)范圍內(nèi)”“替代性措施”等字眼被紅色劃出。沈丞晴覺得，這些字眼像是在為“各部門做得不到位的地方找退路”。

“尤其是涉及自然災(zāi)害、事故災(zāi)難、公共衛(wèi)生、社會安全事件等，比如洪水、地震，這種情況下無障礙設(shè)施的獲得，不應(yīng)該談條件，”沈丞晴說。而頻繁出現(xiàn)的“各自職責(zé)范圍內(nèi)”這樣的表述，給相關(guān)部門留足了解釋空間，沈丞晴認(rèn)為，是從法條層面就告訴你，沒有條件可以不建設(shè)無障礙環(huán)境。

一位圓桌討論參與者直截了當(dāng)?shù)乇磉_(dá)了對這些限定詞的質(zhì)疑：“一說無障礙，一些政府部門就說‘我們小地方，沒能力’。一句‘小地方’能解決我們的問題嗎？只是解決了我們對它們的申訴?！?/p>

殘障人群被忽視的主體性

硬件設(shè)施的缺失，通過不斷“挑刺”或許能在較短時間內(nèi)得到些許改善。但理念的缺失，背后反映的，是非殘障人士與殘障人士之間的認(rèn)知鴻溝。這或許需要一場更加漫長而深刻的教育來彌補(bǔ)。

彭玉嬌一直在做這樣的事情。

作為受腦性麻痹影響者，公眾號“殘障姐妹BEST”、北京樂益融社會工作事務(wù)所發(fā)起人之一，彭玉嬌一直希望通過宣傳教育提高公眾的無障礙意識。

她曾做過一個調(diào)研，發(fā)現(xiàn)北京的博物館里，無障礙設(shè)施硬件相當(dāng)完備，對比之下，軟性服務(wù)卻異常落后：“比如保安不讓導(dǎo)盲犬進(jìn)入博物館，認(rèn)為它是寵物狗；或不讓電動輪椅進(jìn)入，怕你撞到別人，要求必須有監(jiān)護(hù)人陪同等?！?/p>

許多博物館承擔(dān)著“通識教育”的公共責(zé)任，在設(shè)置關(guān)于通識教育的導(dǎo)覽服務(wù)時，博物館都考慮到了老年人、兒童的需求，卻唯獨(dú)沒有將殘障人士納入考量。彭玉嬌認(rèn)為，這些需求完全是共通的。

朱常青也常感受過這樣軟性的“障礙”。有一次去上海浦東奧特萊斯，不管哪個入口，她的電動輪椅都不被允許進(jìn)入。保安指著門上的規(guī)則告訴她：“你看，這寫著電動輪椅不得入內(nèi)?！?/p>

朱常青找到客服中心，質(zhì)問他們?yōu)槭裁床蛔鰺o障礙設(shè)施。負(fù)責(zé)人帶著朱常青進(jìn)入奧特萊斯逛了一圈。她發(fā)現(xiàn)，奧特萊斯內(nèi)部其實(shí)有完善的無障礙設(shè)施，包括電梯的無障礙按鈕和專門的無障礙洗手間。唯一缺乏的是輪椅標(biāo)識——提醒公眾這是無障礙設(shè)施。未接受過培訓(xùn)的安保人員，自然認(rèn)為場館內(nèi)沒有無障礙設(shè)施，不允許殘障人士入內(nèi)。

那天，朱常青花了足足兩個小時，向奧特萊斯負(fù)責(zé)人和安保公司工作人員“科普”什么是無障礙設(shè)施，為什么需要無障礙設(shè)施，為什么一輛最高時速不到6公里的電動輪椅，是可以和行人一起進(jìn)入有無障礙設(shè)施的園區(qū)，而不會造成安全隱患。這又是一次“糾錯”，商場修改了入園制度，掛上輪椅通道標(biāo)識。

無障礙設(shè)施設(shè)計(jì)者與具體執(zhí)行者之間的信息鴻溝，是設(shè)施提供者與殘障人士之間溝通交流的匱乏。

在清華大學(xué)無障礙發(fā)展研究院執(zhí)行院長邵磊看來，彌合這種偏差需要從兩方面來解決。

一方面，無障礙設(shè)計(jì)師本身的素質(zhì)和能力需要強(qiáng)化。“在這方面，《無障礙環(huán)境建設(shè)法》的提出，不僅給了大家一套有法可依的標(biāo)準(zhǔn)，更提升了整個行業(yè)在無障礙設(shè)施建設(shè)方面的重視程度?！?/p>

數(shù)據(jù)佐證了邵磊的看法。在知網(wǎng)搜索關(guān)鍵詞“無障礙設(shè)施建設(shè)”，會發(fā)現(xiàn)這一關(guān)鍵詞的關(guān)注度自2000年后總體上漲，并在2022年達(dá)到了頂峰。而2022年，就是《無障礙環(huán)境建設(shè)法》一審草案頒布的那一年。

而彌補(bǔ)鴻溝最根本的是，需要一套長效的參與機(jī)制，“要確保殘障人士、老年人等群體能參與建設(shè)、發(fā)表意見、提供需求指引，”邵磊說。

殘障者參與到設(shè)計(jì)、建設(shè)、測量、實(shí)施無障礙環(huán)境的各個環(huán)節(jié)，目前仍須努力。朱常青發(fā)現(xiàn)，自2010年以來，上海殘障設(shè)施擴(kuò)展就停滯了。3月1日上海施行的殘疾人法僅僅是“倡議”，殘障人士只能用“評獎評優(yōu)”來建議各單位增加殘障設(shè)施?，F(xiàn)階段上海市殘聯(lián)也并沒有殘疾人管理者，“這實(shí)際是不科學(xué)的。”

“奇途無障礙”創(chuàng)始人紀(jì)尋，常年從事無障礙旅行倡導(dǎo)和殘障社群發(fā)展。她發(fā)現(xiàn)，即使在產(chǎn)品用戶調(diào)研階段招募?xì)堈先耸孔鲈L談，也不能得出普適的結(jié)論。設(shè)計(jì)者與使用者之間的信息鴻溝，只能通過不斷對話交流才能彌合。

這樣一種由非殘障人士主導(dǎo)的無障礙設(shè)施規(guī)劃、建設(shè)與服務(wù)，背后是一種隱形的“權(quán)力不平等”。

盲聾詩人約翰·李·克拉克（John Lee Clark）曾在文章中提出，這是一種非殘障人士對殘障人士所抱有的，我為你好的家長心態(tài)和一廂情愿。在這套權(quán)力體系中，殘障人士是需要保護(hù)的、無法承擔(dān)風(fēng)險的、易碎的孩子，而非殘障人士則是替他們做決定的“監(jiān)護(hù)人”。

即便成年多年，大多數(shù)殘障人士的一生都繞不開“監(jiān)護(hù)人”這個角色。徐莫惜被質(zhì)問盲人出行為何不帶家人，彭玉嬌和朋友也在日本游樂園里被強(qiáng)制要求與“監(jiān)護(hù)人”一起出行，否則不能乘坐游樂設(shè)施。

家長式的過度保護(hù)也經(jīng)常出現(xiàn)在與旅游打交道的紀(jì)尋身邊。社群里一些活躍的朋友，常因?yàn)楦改缸钃先毕€下旅游體驗(yàn)活動，連是否要購買電動輪椅也沒有自主決定的權(quán)力。

“有監(jiān)護(hù)人是對的，但不能硬性要求監(jiān)護(hù)人，好像我還是一個孩子，”彭玉嬌覺得自己沒有得到足夠的尊重，“整個社會還是把殘疾人當(dāng)成福利依賴客體，不認(rèn)同這個群體的主體性。”

如何破解這種家長式的過度保護(hù)，紀(jì)尋認(rèn)為，除了繼續(xù)推進(jìn)無障礙設(shè)施的普及，讓社會看到這一群體的主體性之外，更重要的是改變公眾對輪椅等殘障人士設(shè)備的看法。

“它們只是一種普通的出行工具，而非‘需要幫助’甚至‘廢物’的象征?！?/p>

張雨簫、牛益彤丨撰稿

傅 辛｜責(zé)編

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