2023年4月11日是第27個“世界帕金森日”。《中國帕金森病治療指南(第四版)》預(yù)計,到2030年我國的帕金森患者將超過500萬,約占世界總病例的一半。
在人口老齡化背景下,越來越多的家庭面臨帕金森病早期確診不及時、病人喪失行動能力、治療護理昂貴的現(xiàn)實困境。
如何盡早發(fā)現(xiàn)、提前預(yù)防、及時治療帕金森病?
(資料圖片僅供參考)
哪些醫(yī)療、社會協(xié)助方案能夠幫助罹患疾病的家庭?
本期嘉賓:
一、手抖,就是得了帕金森病嗎?發(fā)現(xiàn)征兆很重要
【問題1】帕金森常見的發(fā)病年齡是多久?發(fā)病早期,身體會出現(xiàn)哪些異常信號?
毛之奇:帕金森病分為早發(fā)型和晚發(fā)型。早發(fā)型是在40歲以前發(fā)病,晚發(fā)型是在40歲以后,發(fā)病高峰年齡段是55到60歲左右。
因此,帕金森病在不同的年齡段都可能出現(xiàn),只是常見于老年。
患者早期會出現(xiàn)手腳抖動、身體僵硬,走路變慢的異?,F(xiàn)象,這個時候我們就要提起警惕,去醫(yī)院檢查,早發(fā)現(xiàn)可以控制得更好。
【問題2】帕金森病有哪些典型癥狀?會造成怎樣的生活不便?
毛之奇:早期帕金森病人會手腳僵硬無力,體現(xiàn)在處處生活細(xì)節(jié)中:
l系扣子、系鞋帶、切菜、吃飯時,肢體不協(xié)調(diào);
l逐漸容易忘事忘人,對很多事情的印象逐漸模糊,甚至出現(xiàn)幻覺;
l中后期會出現(xiàn)吞咽困難、說話困難、面部僵硬無表情、走路易摔跤等等問題;
l最后,病人會出現(xiàn)全身僵硬,完全喪失生活自理能力,需要靠藥物作用才能活動身體;
【問題3】帕金森病可以通過治療痊愈嗎?有哪些治療手段?
毛之奇:帕金森病是不可逆向的,一旦罹患就會終身發(fā)展。但即便如此,積極治療帕金森病仍然很有必要,原因有二:
首先,及時、恰當(dāng)?shù)闹委熌軌蜃尲膊∵M展更慢;
第二,即使患病,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)也可以通過不同方案改善病人的生活質(zhì)量;
目前,主要有兩種治療方案,一是吃藥,二是手術(shù)。
吃藥治療的原理是補充多巴胺。因為帕金森病是由于產(chǎn)生多巴胺遞質(zhì)的神經(jīng)細(xì)胞退化變性多巴胺分泌不足導(dǎo)致的。
所以治療帕金森癥的藥物最常見作用分別是:
l直接補充多巴胺
l促進多巴胺吸收
l減緩阻斷多巴胺代謝
l增加多巴胺受體
但是由于人體對藥物具有耐受性,藥物治療效果會逐年下降。服用的劑量也會逐年加大,晚期需要吃很多藥才能維持一會兒的活動。
所以有條件的患者,建議進行腦深部電刺激(DBS,俗稱腦起搏器)的微創(chuàng)手術(shù)。
手術(shù)的原理是在大腦中植入兩個極細(xì)的電極,向大腦內(nèi)受體提供持續(xù)的微弱電流刺激,改善帕金森病病友的癥狀。
圖源:視覺中國
二、家里有個帕金森病患者,一年要花多少錢?
【問題1】帕金森病患者自己及其家庭,在確診后面會對哪些困難?
毛之奇:帕金森病患者如果比較年輕就發(fā)病,可能會失去工作能力。
我有一個病人就是這樣,得帕金森病后經(jīng)常走不動路,只能領(lǐng)低保生活。但經(jīng)過手術(shù)后他恢復(fù)了活動能力,找了一份相對輕松的工作自食其力,我也很為他高興。
而很多老年患者在疾病晚期會喪失活動能力,生活不能自理,不能自主進食,不能自由行走。
由于老伴的身體行動同樣不便,子女大多需要工作,因此大多數(shù)病人需要雇請保姆照顧,增加經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。此外,有些病人還會出現(xiàn)幻覺,為家庭帶來情緒和心理上的困境。
【問題2】帕金森病的治療成本如何?醫(yī)保能夠報銷多少?
毛之奇:隨著病情的發(fā)展,患者所需要的藥物種類和數(shù)量越來越多,用藥成本逐漸提升,多數(shù)患者家庭可能難以承受。手術(shù)植入的電極大概可以維持20年左右,效果很好,因此手術(shù)費用也比較高昂,有很多病人無法承擔(dān)。
據(jù)《國家防范重大疾病教育讀本》數(shù)據(jù),帕金森病每年需要花費7.5萬元的治療費用,包括藥物、住院等直接治療和器材、保健品、特殊陪護等非醫(yī)療費用。隨著疾病加重,家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān)也明顯增加。在中國,嚴(yán)重帕金森病患者每年的費用幾乎是輕度患者的兩倍。
目前我國醫(yī)保政策給予了一定支持,在地區(qū)上有一定差異。有些地區(qū)能夠報銷70%,有些地方則少一些,作為醫(yī)生,我們也很期待國家政策對帕金森病患者給予更多的幫助。無論是費用上,還是讓病人更科學(xué)地了解自己的疾病。
來源:《國民防范重大疾病教育讀本》截圖
三、數(shù)量巨大的病患,系統(tǒng)性解決方案是剛需
【問題1】帕金森病是否會引發(fā)患者的心理問題?我們怎樣保護他們的心理健康?
毛之奇:是的,我見過很多病人,因為行動不便、生活不能自理,認(rèn)為自己為家庭增添負(fù)擔(dān),出現(xiàn)焦慮癥和抑郁癥現(xiàn)象。此外,腦部病變也會提高抑郁焦慮的發(fā)病率。
應(yīng)對方案第一個就是藥物和手術(shù)治療疾病,通過改善癥狀、緩解病情來解決心理問題。
第二個方案,是我們研發(fā)了一套帕金森病康復(fù)操《塑神訣》,簡單易學(xué),隨時隨地都可以做,能夠改善身體僵硬、平和心境。
【問題2】我們能做些什么來幫助帕金森患者?
毛之奇:作為普通人,我們可以:
l首先,及時注意家中老人的身體異常癥狀,更好地警惕、預(yù)防疾病。
l其次,在心理上包容諒解患者,保持最基本的尊重,讓他們也能夠體面地生活。
l再者,可以幫助他們做些康復(fù)運動,緩解癥狀也鍛煉身體。
專業(yè)醫(yī)學(xué)人士則可以組織帕金森病友,做些健康指導(dǎo)。比如,我會組織一些公益的帕金森病康復(fù)訓(xùn)練營,去幫助大家正確認(rèn)識疾病、了解自己的身體狀況、如何選擇治療方案等等。
我們還組建了藍(lán)手帕公益組織,邀請營養(yǎng)師、康復(fù)理療師、志愿者等愛心人士加入,希望形成一個更大的團隊來幫助帕金森病友。
【問題3】中青年如何做些保養(yǎng),提前預(yù)防疾病風(fēng)險?
毛之奇:首先是飲食上:
l多攝入維生素C含量高的食物,各種色彩鮮艷的蔬菜水果,養(yǎng)護中樞神經(jīng)系統(tǒng);
l保證肉類攝入,神經(jīng)系統(tǒng)的正常工作需要一定的脂肪,所以純素食主義對防護帕金森病不太有益處;
l大家可以學(xué)習(xí)“地中海飲食”,這種飲食風(fēng)格能保證優(yōu)質(zhì)的蛋白和脂肪補充。
第二,要避免有害飲食:
l首先是農(nóng)藥殘留,蔬菜水果多洗一下;
l餐具如鋁鍋、塑料制品可以少用,重視餐具材料安全;
第三是多運動
l走路是最簡單有效的方式。
l更有效的可以打太極拳、做體操等,即使是簡單的運動,堅持下來都可以有效預(yù)防。
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撰稿:王子睿
編輯:李曉冬
資料來源:
[1]《World Health Statistics 2019》
[2]《國家防范重大疾病教育讀本》
[3]《中國帕金森病治療指南(第四版)》