文|魏榮歡

(資料圖片僅供參考)

編輯|毛翊君

第4次斷電

這一年，老侯換了一套生活習(xí)慣，尤其是早上會(huì)5點(diǎn)多醒來，先拔掉床頭的斷電報(bào)警器。他聽一個(gè)病友說過，家里半夜停電，家人的呼吸機(jī)停了，自己不知道。除了這個(gè)，還要隨時(shí)警惕呼吸機(jī)管路彎折、漏氣等故障，為此他備了三條管子，還有一塊備用電池。

接著，他要把媳婦陳鳳英抱到衛(wèi)生間上廁所、洗漱，再挪去客廳的椅子上透透氣。6點(diǎn)多，他會(huì)端來牛奶、豆?jié){或者牛肉湯，等它們不太燙了，才在摘下陳鳳英呼吸面罩時(shí)，盡快喂進(jìn)去。他把勺子橫過來，避免戳到媳婦嗓子，持續(xù)的時(shí)間不能超過半小時(shí)，不然陳鳳英就會(huì)開始呼吸急促，滿頭冒汗。

媳婦吃完，老侯洗碗、收拾床，再準(zhǔn)備一份蘋果汁?；楹蠖畮啄?，這些瑣碎的家務(wù)本都是陳鳳英在干。老侯之前在外打工，過年回來幾天，一進(jìn)門總習(xí)慣隨手把臟外套扔到沙發(fā)上，陳鳳英就要念叨，讓他掛上衣架。

2017年他們從農(nóng)村搬進(jìn)縣城，第二年這個(gè)河西走廊中部的小城退出了國家貧困縣。侯家也在翻新自己的生活，陳鳳英總把新家收拾得干凈利落，讓全家出門穿著得體，看見女兒白布鞋臟，就會(huì)叫她換掉。兒女上學(xué)，老人看病，土地種植和承包，家里的大小事都是她拿主意。

這樣的日子過了兩年，陳鳳英剛過45歲，有次逛街忽然腿一軟跪倒在地，起來發(fā)現(xiàn)有些不對勁，慢慢感覺一邊腿長一邊腿短的。以為是腰間盤突出，她在縣城按這個(gè)治了一段時(shí)間，不見好轉(zhuǎn)，走路還越來越艱難，最后去了蘭州確診漸凍癥。

后來，上高中的小兒子每天做飯，直到陳鳳英沒法獨(dú)自上廁所了，老侯只好放棄外地建筑工程上的活，回來照料。一開始，陳鳳英還會(huì)嘮叨老侯做的家務(wù)，拖地不要落下桌子腿和房間各個(gè)角落。去年，她胳膊也抬不起來了，只偶爾交代，澆花順便擦一下葉片上的灰塵。慢慢地，她生活全得倚靠老侯。

兩人都不能工作后，只剩下老家30畝地的承包租金，一年6000塊。之前，老侯每年能帶回七八萬，而陳鳳英在家附近一個(gè)單位給人做飯，每月兩千三四的工資基本全用來還房貸。去年六月，他們和兒子只好全申請低保，每人每月417塊。

老侯帶陳鳳英輾轉(zhuǎn)到石家莊一家專科醫(yī)院治療，在醫(yī)生建議下，去年，廣州上班的大女兒侯盈盈買了個(gè)家用呼吸機(jī)寄去，特意配了一塊備用電池。他們知道，漸凍癥患者在確診后，生存時(shí)間平均三到五年，最常見的死因是呼吸衰竭。但病友群里總有特效藥研發(fā)的消息，看到今年4月底一款基因靶向療法藥在海外被加速批準(zhǔn)上市，侯家抱了些希望。

再回到家里，陳鳳英被呼吸機(jī)、制氧機(jī)、血氧儀、吸痰器等醫(yī)療設(shè)備包圍。一張綠鐵架單人床被安放到客廳陽臺(tái)邊，陳鳳英在椅子上坐累了，會(huì)被換到床上躺下，這個(gè)位置能曬到太陽。一家人都很小心，侯盈盈還添置了個(gè)監(jiān)控器，每天點(diǎn)開看一看媽媽的情況。

7月9日9點(diǎn)59分，她打開監(jiān)控視頻，爸爸按往常習(xí)慣，正在給媽媽揉捏胳膊和腿上的肌肉，準(zhǔn)備這樣活動(dòng)半個(gè)小時(shí)。老侯剛記錄下陳鳳英的血氧97、脈搏76，一切平穩(wěn)，侯盈盈也放心去工作。

●停電前幾秒的監(jiān)控視頻，老侯正在給陳鳳英按摩。講述者供圖

五分鐘后，呼吸機(jī)忽然發(fā)出“滴滴”幾聲——又停電了。

跟4月一樣，沒有提前通知——那一個(gè)月停了3次電，老侯也不知道原因。物業(yè)在小區(qū)群里只是說，“供電公司臨時(shí)停電?！鳖^兩次都不到1小時(shí)，4月22日最久，停了4小時(shí)。有業(yè)主就說，物業(yè)應(yīng)該準(zhǔn)備應(yīng)急發(fā)電設(shè)備，方便高層的老人和孩子出行，但后來，群里還是出現(xiàn)鄰居被困電梯的消息。

靠呼吸機(jī)的備用電池，陳鳳英平安度過了之前幾次。老侯試過，在陳鳳英從石家莊出院那天，回家一路12個(gè)小時(shí)，備用電池都能撐下來?？蛇@回，沒那么幸運(yùn)。老侯回憶，斷電后的七八分鐘，他反復(fù)插上備用電池，呼吸機(jī)只發(fā)出嗡嗡聲，面罩和管路都沒漏水，但亮著的屏幕一直顯示在“讀SD卡”。

老侯把陳鳳英搬到椅子上，讓她坐著呼吸更通暢些。“今天這是咋回事，這機(jī)子是不是不對了？”陳鳳英眼睛繃得大大的，有些氣喘，說出最后一句話。

●7月9日停電后，呼吸機(jī)無法正常工作。講述者供圖

之后的8分鐘里，老侯打了4次物業(yè)電話，詢問來電時(shí)間，說了急需用電的需求。通話記錄中，有兩次未接通。直到10點(diǎn)27分，老侯從物業(yè)經(jīng)理那里拿到附近供電營業(yè)廳電話，打通后表達(dá)想要配送一個(gè)臨時(shí)發(fā)電機(jī)。

這時(shí)距離10點(diǎn)04分?jǐn)嚯?，已?jīng)過去23分鐘。老侯記得，值班人員告訴他，說不好什么時(shí)候能來電，用發(fā)電機(jī)“得跟領(lǐng)導(dǎo)申請，之后回電話?！笔潞螅@家供電營業(yè)廳公開對媒體回應(yīng)，“（家屬）打電話時(shí)僅詢問了來電時(shí)間，沒有提需要發(fā)電機(jī)的事?！?/p>

后來，物業(yè)經(jīng)理也寫了份證明，提到自己曾在停電期間三次聯(lián)系供電營業(yè)廳，先問了兩次停電情況，對方告知是因施工損壞了主電纜。最后一次通話里，物業(yè)經(jīng)理說明有人使用呼吸機(jī)，需要用電，獲得對方給到的一個(gè)座機(jī)號碼，發(fā)給了老侯。

這通電話結(jié)束后，老侯發(fā)現(xiàn)陳鳳英的呼吸變得虛弱，頭無力地向后仰。他在10點(diǎn)33分打了120。今年三月，他帶陳鳳英去縣醫(yī)院吸痰，知道那里沒有無創(chuàng)式呼吸機(jī)，只能自己帶呼吸機(jī)去。這次他第一反應(yīng)是，呼吸困難的情況下醫(yī)務(wù)人員來了也不能貿(mào)然移動(dòng)媳婦，后來不知道怎么處理了，才想著呼救，“沒準(zhǔn)他們有辦法呢？”

等待時(shí)，他托起媳婦的頭順氣，又在慌忙中喊來三樓鄰居幫忙。鄰居趕到時(shí)，看見陳鳳英閉著眼，“喘不上氣，又出不來聲音，就兩個(gè)眼睛流淚?！彼浀?，老侯也哭了，叫陳鳳英“一定堅(jiān)持住”。

11點(diǎn)零1分，急救人員宣布陳鳳英因呼吸衰竭死亡。17分鐘后——斷電1小時(shí)14分鐘，供電恢復(fù)。

●物業(yè)經(jīng)理的手寫證明。講述者供圖

“女王大人”

急救車在那天10點(diǎn)50分趕到小區(qū)，電梯因?yàn)橥ｋ姴荒苡茫t(yī)護(hù)人員花了5分鐘爬上6樓。這里有三棟樓，都是19或25樓的高層住宅，老侯記得2016年買下時(shí)，雖然在山丹縣舊城區(qū)，但也算“那片第二貴的新盤”，市場價(jià)3300一平米。

新家連帶裝修，一共40多萬，幾乎花光他們這些年攢下的積蓄，又背了銀行23萬外債。但那些年，村里人都往縣城里搬，400多戶只剩下十來戶老人。陳鳳英和老侯也一直在琢磨這事，尤其那時(shí)候兒子馬上要在城里升高中，方便照顧一日三餐。

地段和樓盤都是陳鳳英選的。當(dāng)時(shí)兒子成績不錯(cuò)，目標(biāo)是考到全縣最好的山丹一中，離小區(qū)只有幾百米。不過，兒子后來發(fā)揮失利，被錄取到另一所中學(xué)，但也就1公里左右。陳鳳英還想著，小區(qū)離通往鄉(xiāng)里的汽車站也近，照顧公公也方便。老人不習(xí)慣城里，喜歡跟老伙計(jì)待在村里棋牌室。

看房的時(shí)候，她最喜歡客廳的陽臺(tái)，中午陽光充足。之后，她給這個(gè)近100平的三室一廳做了裝修規(guī)劃——女兒住中間最小的臥室，貼上粉色壁紙，桌子上擺幾個(gè)毛絨玩具；大一點(diǎn)的屋給兒子跟爺爺住；自己和老侯在另一頭朝西的屋子。之前在老家，陳鳳英一家四口都得擠在一個(gè)炕上。

“生活一定要過得好，不能叫別人小看我們?！边@是陳鳳英常掛在嘴邊的話。誰家翻修了房，誰家搬進(jìn)城了，誰家買了摩托車和拖拉機(jī)，在村里，生活是相互比較的。他們覺得，雖然慢了點(diǎn)，但總算趕上來了。

老侯是家里的小兒子，上面有一個(gè)哥哥一個(gè)姐姐。媽媽生病多年，在他18歲時(shí)去世，爸爸靠種地養(yǎng)活全家——這在岸頭村，不是個(gè)好條件。20歲那年，終于來了第一個(gè)說親的，介紹了七八公里外新河村和他同齡的陳鳳英。

“我們基本上是一路人”，還沒見面老侯就這么想。陳鳳英6歲時(shí)父母離異，后來爸爸再娶，生了弟弟。下田種地，家里招呼客人，她都要干。不到一年，兩人結(jié)婚，第二年一起到新疆一個(gè)小煤礦打工。幾個(gè)月后她懷孕，先回了老家。不久，老侯也因?yàn)槊旱V透水回來，在村子附近做小工，砌磚打水泥，每天只能賺上十五六塊。

不識(shí)字，一直是陳鳳英的遺憾。她沒有像弟弟一樣上學(xué)，從小就跟著開煤礦的爸爸，在礦上給工人們做飯。侯盈盈記得，媽媽講以前跟鄰居們一起種地，其他人基本都念過三四年書，收麥子商販發(fā)的表格在磨坊就填完了，只有她得拿回家問孩子表格上的字，再填。陳鳳英經(jīng)常會(huì)說，“我那時(shí)候要是讀下書的話，肯定比他（鄰居們）強(qiáng)?！?/p>

女兒出生后，陳鳳英就一直在村子里帶孩子，想過在附近找份工作，老侯說等孩子上了中學(xué)。老侯獨(dú)自到敦煌礦上、山西建筑工地，一走就是一年。有時(shí)在戈壁作業(yè)沒信號，兩三個(gè)月才能通上一回話。女兒曾經(jīng)胳膊斷、腦膜炎住院，陳鳳英自己問老侯的親戚借錢，有時(shí)候碰一鼻子灰。自家沒有交通工具，還得求鄰居開農(nóng)用車帶她們進(jìn)城看病。

不能叫人小看，陳鳳英還是那句話。但在農(nóng)村，沒有兒子才最容易讓人小看。村里都說靠兒子養(yǎng)老，女兒嫁人之后就是別人家的了，死后也要葬在夫家墳地。老侯也說，農(nóng)民最起碼生個(gè)男孩能種地干活，延續(xù)家姓。夫妻倆也多次討論，再“生個(gè)兒子就好了”。

老侯說，那時(shí)當(dāng)?shù)赜姓?，農(nóng)民如果頭胎是女兒，允許隔四年生二胎。侯盈盈6歲時(shí)，陳鳳英懷上二胎，夫妻倆擔(dān)心還是女兒，合計(jì)過“能交得起罰款就接著要”。最后，小兒子出生。全家高興壞了，爺爺說“來得太好了”。

在產(chǎn)房見面的時(shí)候，陳鳳英對老侯笑了一下。老侯覺得那個(gè)笑有種放松下來的感覺，一下讓他察覺媳婦對生兒子的壓力。

兒子念初中在縣城住校，女兒去了蘭州讀技校，騰出空的陳鳳英才在村子附近找了小工，后來還開上了攪拌機(jī)。她打完工晚上回家再給地里澆水，有時(shí)澆一夜，第二天接著上班。

●確診前，陳鳳英給兒子納的布鞋。講述者供圖

2015年，村子正興承包土地，很多村民種起葵花、西瓜、中藥材等等，收成好的時(shí)候一年能賺二三十萬。老侯實(shí)在厭倦了打工住帳篷的苦日子，跑回來跟一個(gè)朋友合伙承包了470畝地種葵花。器械、水費(fèi)、地租加上工人工資投進(jìn)去五六十萬，結(jié)果那年行情差，只掙了七八萬。

“背上那么多資金風(fēng)險(xiǎn)大，還不如打工。”老侯又出去當(dāng)起了建筑工地瓦泥匠，跟著工程四處跑。他之前怕爸爸悶，在村子里開了間麻將館，春節(jié)回來自己也常在那打牌。有時(shí)打到深夜，氣得陳鳳英跟他喊離婚，“把錢省下來，將來娃娃們長大了用，再說老爹歲數(shù)越來越大了也要用錢的?！?/p>

老侯聽了陳鳳英的，跟大多數(shù)時(shí)候一樣。后來有次，陳鳳英嘮叨拖地沒有拖干凈角落，侯盈盈開玩笑地接了句，“好的，女王大人”。家里人就都開始這么叫她。侯盈盈說，雖然她總嘮叨大家，但他們還是愿意聽她的，因?yàn)樗昂艹钥?，很把家（持家）”，在家里“地位高”?/p>

終于搬入縣城新房，陳鳳英又有了新的奮斗目標(biāo)——“將來這個(gè)房子肯定用不了了，還要給孩子們重新買房子、買車?！比欢贿^了兩年，意外就來了。

監(jiān)控?cái)z像頭里的沉默

自從陳鳳英生了病，老侯推著輪椅帶她到處求醫(yī)，蘭州、西安、山西，公立醫(yī)院、私立醫(yī)院甚至民間醫(yī)生。群友推薦的日本、美國的延緩藥，他也都買來試。今年三月，他們還看了當(dāng)?shù)匾晃弧懊耖g中醫(yī)”，最后被騙走2000塊。

靠積蓄還貸的生活維持不了多久，2020年政府要征收岸頭村的房子，補(bǔ)償7萬塊，老侯覺得少，但手里沒錢還是同意了。不到半年，這筆錢又花光了，每去一個(gè)地方看病，至少兩三萬。

后來，老侯只得跟親戚朋友們借錢，除了房貸，又累積了三四十萬外債。煩得厲害也沒人可說，他就到衛(wèi)生間里打開窗子抽根煙。侯盈盈想辦法兼職掙外快，一開始幫人剪輯視頻，今年開始跟朋友合伙直播賣貨。小兒子也會(huì)在假期靠醒獅把生活費(fèi)掙到，不問家里拿錢。

除了發(fā)愁錢，照顧陳鳳英的日常也熬人。晚上，老侯每小時(shí)起來給她翻一次身，夜里三四點(diǎn)背去上廁所，再喂點(diǎn)水。有回睡得比較死，陳鳳英在旁邊叫了幾次沒叫醒，還是侯盈盈在監(jiān)控上聽到，給爸爸打了個(gè)電話。

在監(jiān)控視頻里，侯盈盈發(fā)現(xiàn)媽媽的變化。剛開始，腿不能動(dòng)的陳鳳英常常坐在沙發(fā)上看直播，高興了跟著視頻唱幾句，看著爸爸干活還是嘮嘮叨叨，有時(shí)她還會(huì)收到媽媽從手機(jī)直播間給她買的衣服。隨著身體慢慢“凍”住，媽媽也沉默下去。

小時(shí)候她最煩媽媽嘮叨。好像在媽媽眼里，她有沒完沒了的不足：盛完菜盤子邊要擦一下，衣服全部都要疊好或者掛起來，拖地要把那些犄角旮旯都顧到……媽媽在侯盈盈眼里是個(gè)完美主義者，她覺得自己達(dá)不到。而陳鳳英認(rèn)為，這些是女人的本分，“以后到別人家里肯定是要受苦的，人家都會(huì)笑話你”。

除了做家務(wù)，學(xué)習(xí)是陳鳳英另一項(xiàng)督促的重點(diǎn)，假期安排各種補(bǔ)習(xí)班。她跟侯盈盈講過，說以前想上學(xué)，但父母說上學(xué)開銷太大，還有一個(gè)弟弟要養(yǎng)，希望她能早點(diǎn)出去打工幫家里。每回說著說著，她就哭了。

對小兒子，陳鳳英沒有這些要求，常叫他多鍛煉身體，“男子漢要承擔(dān)責(zé)任，氣勢要上來?！边@種差異，侯盈盈或多或少感到有些不公平，但也知道，周圍玩得好的同學(xué)家里也都比較重視弟弟。

●陳鳳英的復(fù)健器械。講述者供圖

過年回娘家，侯盈盈總見媽媽忙前忙后做飯打掃，其他男女親戚都坐在客廳聊天。她忍不住勸媽媽，“你看人家都一直坐著不動(dòng)，你非要一個(gè)人在那里干”。有回媽媽回家路上終于忍不住抱怨累，侯盈盈又勸，媽媽立馬不做聲。這種忍耐在女兒侯盈盈看來不能理解。

在她眼里，媽媽是家里做主的“女王大人”，即使有不同意見，爸爸也會(huì)聽她的。而爸爸是個(gè)很大條的人，常常會(huì)因?yàn)楹鷣y搭配衣服挨媽媽說。但現(xiàn)在的監(jiān)控里，媽媽不再挑剔爸爸的活計(jì)，只是微笑看著他。爸爸小心抱媽媽到椅子上坐，先挪好屁股位置，后腰、頸部都鋪上墊子，再把扯上去的褲腿往下拽好。

今年初，老侯實(shí)在顧不過來，在小區(qū)群里發(fā)布找月結(jié)保姆的信息。三樓鄰居大姐說自己正好這幾天在家沒事，愿意無償來幫忙。她跟老侯是同村人，嫁人后就搬來縣城，好久沒聯(lián)系。前兩年在樓道里碰見，才知道老侯家也到了城里。

幫忙的時(shí)候她來侯家做兩頓飯，餃子、涼面，特地免辣，陳鳳英不能吃。每回進(jìn)門，陳鳳英總會(huì)跟她笑笑，有時(shí)還會(huì)艱難地從氧氣面罩下發(fā)出幾個(gè)字，“叫兒子”。意思是叫她兒子也上來一起吃。

前年老侯爸爸去世，一個(gè)親戚從新疆回去奔喪時(shí)，看到他頭發(fā)都快全白了，牛皮癬復(fù)發(fā)，似乎變成另外一個(gè)人。他私下跟老侯說，專家們都說這病沒得治，只能好好伺候，把她剩下的日子過完。老侯氣得把他罵了一頓，“總不能看著活生生一個(gè)人病死吧”。這不是第一個(gè)來勸的人，有的朋友說得含蓄，“你也把責(zé)任盡到了”。

老侯總勸媳婦要有信心，不要前功盡棄。之前，陽臺(tái)上還放著幾臺(tái)復(fù)健器械，手拉的，腳蹬的，陳鳳英堅(jiān)持每天鍛煉，想著好了趕緊打工掙錢，“兒子姑娘都還沒成家，我們這責(zé)任還大?！焙髞恚仁怯彝?、左腿，然后左胳膊、右胳膊、左手、右手，一點(diǎn)一點(diǎn)動(dòng)不了了。她跟老侯說，“以后家里面就全靠你了?！?/p>

三個(gè)月前，得知靶向藥消息那天，陳鳳英又跟老侯說：“我一定要堅(jiān)持下來，為了我的兩個(gè)孩子。好了之后我也要好好保護(hù)身體，將來還要給他們帶孫子?！贝_診前，陳鳳英剛拿到育嬰師證書，計(jì)劃到大城市打工給孩子們掙錢去。

（為保護(hù)隱私，文中人名均為化名。）

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